律师在与遗传病作斗争的同时维护儿童权利
当Alexa Dectis小时候不能爬行、站立或行走时，她的母亲感觉到有什么不对劲。起初，医生告诉她不要担心——也许亚历克萨只是个“懒孩子”不过，随着时间的推移，她母亲的直觉被证明是对的。在看过专家后，Alexa被诊断为患有一种罕见的叫做脊髓性肌萎缩症（SMA）的幼儿。
Alexa解释说：“SMA是一种遗传性疾病，影响中枢神经系统和身体肌肉。被诊断为SMA的人可能会经历不同的症状和疾病严重程度，但随着时间的推移，所有人的肌肉力量都会逐渐下降。有些人可能永远坐不住；有些人坐着不走；有些人会走路，但随着年龄的增长可能会失去这种能力。
在Alexa的整个童年和青少年时期，没有被批准的药物来治疗SMA，出生时患有最严重疾病的婴儿往往在他们两岁生日之前死亡。没有可用的治疗，亚历克萨别无选择，只能尽可能地控制它的效果。但随着时间的推移，她的肌肉活性继续逐渐变弱。
向前迈进，希望就在眼前
当她很小的时候，她就可以独立行走了，但她从小就依赖于电动轮椅。随着时间的推移，她试图保持乐观，在成长的过程中找到内在的力量来面对外在的限制。
“小时候，这是一个很难面对的现实。但随着我的成长，我开始思考，尽管与SMA生活在一起，我还能取得什么成就？”
小时候，Alexa性格开朗，喜欢通过假装游戏和表演来锻炼自己的想象力。这种冒险精神使她成为一名儿童演员，出演电影、电视剧和商业广告。
凭借着刻苦的工作、决心和毅力——更不用说得到了亲人的大力支持——Alexa高中毕业，第一次离家去上大学，然后去了法学院。
在法学院时，她的症状变得特别令人担忧。她注意到举起手和移动手指变得越来越困难。大约在同一时间，她听说了一种用于SMA的实验药物正在进行临床试验。她开始研究，尽可能多地了解这种可能的药物以及它对她有什么好处。
第一次接受SMA治疗给了Alexa希望，她可以减缓病情的发展。
她说：“在经历了20多年的衰弱性疾病后，终于有了一种可能对我的SMA有帮助的药物，这对我来说意义重大。”。“在我的成长过程中，我一直渴望有一天可以进行治疗。斯宾拉扎获批的那一天是美好的一天；真的是我一生中最美好的一天。”
虽然Alexa没有让她的SMA来定义她，但它确实塑造了今天的她：乐观、勇敢和坚定。SMA对她的限制一直是一个障碍，但它们也起到了激励作用，使Alexa尽可能地从生活中获得更多。
这是Alexa的经历，其他人可能有不同的经历。但是面对困难的那一份乐观,将会给予你不灭的希望。
